26 vasario, 2016

D. Mikutienė: retų ligų gydymui naujos galimybės

Vasario 29 d. minima Europos retųjų ligų diena. Retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkstančių žmonių. Europos Sąjungoje net 30 milijonų žmonių serga retomis ligomis, tačiau Lietuvos atsakingos institucijos negali pateikti, kiek tiksliai tokių žmonių yra šalyje, nes iki šiol nėra jokio retų ligų registro, nėra pagalbos linijos tokiems pacientams, trūksta informacijos.

Šia problema domiuosi jau keletą metų – susirašinėju su atsakingomis institucijomis, raginu kuo atsakingiau ir operatyviau spręsti šiuos klausimus, rengiu konferencijas ir diskusijas, kuriose specialistai iškėlė minėtas problemas ir prašė nedelsiant jas spręsti. Reaguojant į pacientų poreikius, mano iniciatyva, kurią parėmė Seimo Sveikatos reikalų komiteto nariai, priimti Farmacijos įstatymo pakeitimai, kuriais pakeista iki šiol galiojusi vaistinių preparatų, skirtų retoms ligoms gydyti, kompensavimo tvarka, kuri įsigaliojo 2016 m. sausio 1 d. Šie įstatymo pakeitimai ženkliai praplečia pacientų galimybes gauti jiems gyvybiškai būtiną gydymą. Įstatyme aiškiau apibrėžtos medikamentų, skirtų gydyti retoms ligoms, kompensavimo sąlygos ir numatytas greitesnis sprendimų priėmimas tokiais atvejais. Pakeista uždara ir sustabarėjusi vaistų tokioms ligoms gydyti kompensavimo sistema, įvesti tokių atvejų nagrinėjimo proceso reikalavimai, mažinantys biurokratijos bei korupcijos rizikas.

Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, įgimtos ydos, toksinės ir infekcinės ligos, kurios gali paliesti kiekvieną šeimą. Kaip teigė vienos reta liga sergančios mergaitės mama, „liga priverčia iš naujo perkainoti gyvenimą. Tačiau kartu bijau ateities…  Lietuvoje nėra visapusiškos valstybės pagalbos – tai yra, nuolatinio profilaktinio stebėjimo ir gydymo reikiamais medikamentais. Ar teko kada nors valdininkams matyti mirštančio vaiko akis? Ir bejėgės motinos kančią, kuri, gyvendama Lietuvoje, pasmerkia savo vaiką mirčiai, nes kitoje valstybėje jos kūdikis gyventų… O vertėtų pamatyti…“.

Retų ligų diena minima visoje Europoje, tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos (toliau – SAM) valdininkai, atsakingi už tokių ligų gydymo užtikrinimą, linkę ją minėti tyliai, ir ne tik todėl, kad jomis serga „retas“ pacientas, ar kad apie tokias ligas žino nedaug. Vieša paslaptis, kad  pacientas, sergantis tokia liga, Lietuvoje vargiai gali gauti reikiamo lygio pagalbą, moderniausias priemones ir vaistus. Ir taip yra ne tik dėl ligų retumo nulemto jų gydymo sudėtingumo ar retai pasitaikančių atvejų. Teoriškai Lietuvoje retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas visada buvo ir yra apmokami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, tačiau realybėje moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai ilgą laiką buvo ne tik finansiniu, bet ir veiklos skaidrumo, objektyvumo ir efektyvumo iššūkiu Lietuvai.

Viena opiausių problemų – vaistų, skirtų retoms ligoms gydyti, prieinamumo klausimas. Esu sulaukusi nemažai pacientų prašymų kompensuoti jų ligai gydyti reikalingus vaistus. Prašymus persiųsdavau pagal kompetenciją  nagrinėti Valstybinei ligonių kasai (toliau – VLK), tačiau, deja, atsakymai nedžiugindavo, net šokiruodavo, nes VLK atsisakydavo kompensuoti vaistus, savo atsisakymą pagrįsdama  tai sveikatos apsaugos ministro įsakymų nuostatomis , tai finansavimo trūkumu ir kt. atsirašinėjimu, bei nepamiršdavo pacituoti daugybę įsakymų ir įvairių tvarkų aprašų, kaip formalų pasiteisinimą. Bet nieko  patys nepadarė, kad keisti savo tvarkas ir įsakymus.

Skaudu, kad pacientas yra priverstas ne tik grumtis su sunkia liga, tačiau ir kovoti už savo teisę gyventi bei gauti deramą gydymą. Beveik du metus trukęs posėdžių, pasitarimų, konferencijų maratonas praėjusiais metais baigėsi konkrečiu įstatymo priėmimu, kuris įsigaliojo nuo šių metų sausio mėnesio. Net du posėdžius, po šio įstatymo priėmimo skyrėme parlamentinei kontrolei – įgyvendinamųjų teisės aktų – ministro įsakymų projektų taisymui, kol jie buvo pasirašyti. Dievaž toks jausmas, kad be botago nieko tinkamai nepadarys.

Norėtųsi tikėti, kad Seimo Sveikatos reikalų komiteto iniciatyva priimti teisės aktai bus dabar tinkamai įgyvendinti ir Sveikatos apsaugos ministerijos bei Valstybinės ligonių kasos valdininkai atsakingai ir jautriai dirbs pacientų labui. O griežtą parlamentinę kontrolę vykdysime nuolat.


28 kovo, 2024

Daliai gyventojų negavus perspėjimo pranešimų apie gaisrą Vilniuje, Vidaus reikalų ministrė Agnė Bilotaitė mato poreikį peržiūrėti techninį pranešimo siuntimo įgyvendinimą, […]

26 kovo, 2024

Ukrainos užsienio reikalų ministras Dmytro Kuleba kritikavo partnerius Vakaruose, delsiančius perduoti Ukrainai jai reikalingų ginklų, ypač Vokietiją, atsisakančią tiekti ilgojo […]

Rasa Budbergytė. Andriaus Ufarto (ELTA) nuotr.
26 kovo, 2024

Seimo socialdemokratai nepritars antradienį parlamente planuojamam įstatymo pateikimui dėl Lietuvos komunistų partijos vertinimo, sako frakcijos seniūnė Rasa Budbergytė. Pasak Lietuvos […]

Paulė Kuzmickienė, ELTA nuotr.
24 kovo, 2024

Siūlymas pertvarkyti Lietuvos gyventojų genocido ir rezistencijos tyrimo centrą (LGGRTC) sulaukė pasipriešinimo. Konservatorės Paulės Kuzmickienės Seimui pateiktam projektui nepritaria ne […]

24 kovo, 2024

Ukmergės rajono savivaldybė, vykdydama Europos Sąjungos (ES) Žaliojo kurso reikalavimus, kreipėsi į Centrinę projektų valdymo agentūrą (CPVA) su finansinės paramos […]

22 kovo, 2024

Vilniuje viešintis buvęs NATO karinių pajėgų vadas Philipas Breedlove‘as sutinka su buvusio JAV sausumos pajėgų vado Europoje Beno Hodgeso įspėjimais, […]

22 kovo, 2024

Reaguodami į Lietuvos valstiečių ir žaliųjų sąjungos pirmininko Ramūno Karbauskio „Facebook“ paskyroje pasirodžiusį ir sparčiai plintantį įrašą apie tai, kad […]

22 kovo, 2024

Ekonomikos ir inovacijų ministrė Aušrinė Armonaitė susitiko su pažangių lazerių gamybos įmonės „Ekspla“ atstovais aptarti plėtros planų bei pasveikinti Lietuvos […]

Visvaldas Matijošaitis. Dainiaus Labučio (ELTA) nuotr.
22 kovo, 2024

Kauno miesto savivaldybės tarybos opozicijoje esanti Tėvynės sąjungos-Lietuvos krikščionių demokratų (TS-LKD) frakcija pradeda rinkti tarybos narių parašus Kauno miesto mero […]

22 kovo, 2024

Kauno miesto savivaldybei svarstant dėl lėšų skyrimo gyventojams įsirengti priedangas daugiabučių rūsiuose, Nacionalinio krizių valdymo centro (NKVC) vadovas Vilmantas Vitkauskas […]

21 kovo, 2024

Nors daugelis džiaugiasi atėjusiu pavasariu ir skuba planuotis įvairias veiklas lauke, ne vienam apsilankymas gamtoje primena apie ne itin malonią […]

20 kovo, 2024

„Galbūt išgelbėjau keturias gyvybes ir tikrai esu laiminga, galėdama dirbti šį darbą“, – sako marijampolietė Vytautė Švedienė, viena iš 13 […]

19 kovo, 2024

Akademinės bendruomenės kritikos dėl poetės Salomėjos Nėries biografijos ir kūrybos vertinimo sulaukusios desovietizacijos komisijos pirmininkas Vitas Karčiauskas pripažįsta, kad komisijos […]

Prezidentūros nuotr.
19 kovo, 2024

Lietuvos Respublikos Prezidentas Gitanas Nausėda antradienį su komanda dirba Visagine. Šalies vadovas susitiko su Visagino savivaldybės meru Erlandu Galaguzu, inicijavo […]

19 kovo, 2024

Siekiant optimalios sveikatos ir geros savijautos, daug dėmesio skiriama holistinės praktikos integravimui į mūsų kasdienybę. Tarp šių praktikų masažo terapija […]

19 kovo, 2024

Duodamas interviu televizijos kanalui „Fox News“, buvęs JAV prezidentas Donaldas Trumpas pasakė, jog tikisi, kad jam nereikės rinktis tarp to, […]

19 kovo, 2024

Sprendžiant dėl to, kurį valstybei priklausantį žvyrkelį asfaltuoti, vietos gyventojų interesai ir poreikiai turėtų būti vienas svarbiausių kriterijų, teigia savivaldybių […]

19 kovo, 2024

Šešių Lietuvos žiedinių savivaldybių vadovai nepritaria Sveikatos apsaugos ministerijos rengiamai pertvarkai, pagal kurią nuo šių metų liepos 1 dienos savivaldybės […]

18 kovo, 2024

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) farmacijos mokslininkai sukūrė ypatingos sudėties skystą muilą, kuris išsyk atskleidžia, ar rankos – taisyklingai išmuilintos […]

18 kovo, 2024

Prezidentas Gitanas Nausėda teigia, kad Zarasų aplinkkelio projektas, kuris leistų didžiajai daliai sunkiosios technikos judėti ne per gyvenvietę, pajudėjo pirmyn. […]