28 vasario, 2019
Jolanta Normantienė

Vaikų ligoninė: retomis ligomis sergantiems vaikams – ypatingas dėmesys

Santaros vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centre reta liga sergantiems vaikams nuo šių metų pradėta teikti dienos stacionaro paslauga. Tai tik vieną dieną (iki 8 valandų) užtrunkantis ambulatorinis paciento apsilankymas ligoninėje, skirtas gydymui pakoreguoti, vaistams sulašinti (jei reikia) ir gydytojų specialistų konsultacijoms gauti.

Pacientui ši paslauga ypač patogi, nes anksčiau pas kiekvieną specialistą tekdavo ateiti skirtingomis dienomis, derinantis prie specialistų konsultacijų laiko, užtrukdavo laiko laukti bendrose eilėse, tekdavo glaustis koridoriuose. Dabar atvykęs pacientas gauna savo vietą stacionaro palatoje, sulaukia visų reikiamų specialistų konsultacijų tą pačią dieną, pakoreguojamas jo gydymas, priežiūros planas ir  numatoma kito apsilankymo data.

Gydytojams taip pat patogu: daugiadalykė specialistų komanda, gavusi tyrimų ir konsultacijų išvadas, kartu aptaria reta liga sergančio paciento būklę. Po bendro aptarimo vaiką gydančiam gydytojui koordinatoriui daug lengviau sudaryti pacientui patį tinkamiausią ir geriausią priežiūros planą. 

Kaip teigia Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė, lėtinėmis, retomis ligomis sergantys pacientai ypatingi, nes jiems reikia specifinės medikų priežiūros, kiekvienas vaikas gydomas ir stebimas pagal individualų planą. „Kiekviena liga turi savo veidą, – sako prof. R. Čerkauskienė. – O retos ligos užduoda gydytojui ypač daug klausimų. Būna ligų, kad diagnozei nustatyti ir patvirtinti kartu su genetikais prireikia ir dvejų metų“. 

Vaikų retų ligų koordinavimo centras prižiūri vaikus, kurių sveikatos sutrikimų spektras gana platus, nėra vienos vyraujančios patologijos. Pavyzdžiui, centro specialistai prižiūri dvidešimt spina bifida sergančių vaikų, šešis osteogenezę imperfekta turinčius pacientus, kartu su neurologais stebi apie dvidešimt penkis tuberozine skleroze sergančius vaikus, taip pat penkis vaikus, turinčius DiGeorgi sindromą.

Vaikų ligoninės gydytojai vaikų nefrologai pirmieji Lietuvoje diagnozavo ir pirmieji Baltijos šalyse pradėjo gydymą dviem vaikams, sergantiems Fabry liga. Šiuo metu Lietuvoje yra 25 šia liga sergantys pacientai. Vaikas, kuriam gydytojai vaikų kardiologai įtarė, o VUL Santaros klinikų genetikai anksti diagnozavo ir pradėjo gydyti infantilinę Pompe ligos formą, taip pat mukopolisacharidozėmis, Hunter sindromu sergantys vaikai ir suaugusieji gydomi ir stebimi daugiadalykės Lizosominių kaupimo ligų kompetencijos centro komandos. Pakaitinė fermentų terapija (brangių vaistų infuzija) šiems pacientams kas dvi savaites atliekama dienos stacionare.

Tai nemenkas iššūkis gydytojams specialistams, dirbantiems kompetencijos centrų komandose, nes tokios konsultacijos trunka ilgai, specialistams reikia daug ir specifinių žinių, dažnai gydymą tenka aptarti su visa specialistų komanda (rengiami konsiliumai), sudaryti pacientams individualius stebėsenos planus.  

Konsiliumuose sprendžiama ir apie reikalingumą skirti retus vaistus arba gydytis kurioje nors užsienio klinikoje. Vaikų retų ligų koordinavimo centras labai daug prisideda arba pats rengia visą reikiamą dokumentaciją Sveikatos apsaugos ministerijos Labai retų ligų ir būklių komisijai dėl vaistų kompensavimo ar išvykimo į užsienio klinikas.

Kadangi Santaros vaikų ligoninė dalyvauja šešiuose tarptautiniuose referencijos tinkluose, šiandien jau galima pakonsultuoti pacientą ne tik rengiant konsiliumus, siunčiant į užsienį, bet ir konsultuotis su užsienio specialistais per klinikinę pacientų valdymo sistemą (CPMS).  Ši sistema yra Europos referencijos tinklų sukurta platforma, kurią naudojant galima aptarti konkretaus paciento atvejį, į konsultaciją pakviečiant patyrusius specialistus iš kitų Europos atitinkamų retų ligų referencijos centrų. Tai galimybė pasitarti dėl neaiškių ar komplikuotų reta liga sergančių pacientų nuotoliniu būdu su geriausiais užsienio ekspertais. Tokiu būdu jau pakonsultuota dešimt vaikų iš Lietuvos.

Minėdamas Pasaulinę retų ligų dieną, Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centras organizavo Retų ligų savaitę. Vasario 25 d. su gydytojais specialistais susitiko DiGeorge sindromo turinčių vaikų šeimos, vasario 26 d. vyko cistine fibroze sergančių vaikų šeimų popietė, kovo 5 d. 15-18 val. Radisson Blu konferencijų centro Zeta salėje (Konstitucijos pr. 20, Vilnius) rinksis tuberozinės sklerozės ekspertai.


21 kovo, 2024

Nors daugelis džiaugiasi atėjusiu pavasariu ir skuba planuotis įvairias veiklas lauke, ne vienam apsilankymas gamtoje primena apie ne itin malonią […]

20 kovo, 2024

„Galbūt išgelbėjau keturias gyvybes ir tikrai esu laiminga, galėdama dirbti šį darbą“, – sako marijampolietė Vytautė Švedienė, viena iš 13 […]

19 kovo, 2024

Siekiant optimalios sveikatos ir geros savijautos, daug dėmesio skiriama holistinės praktikos integravimui į mūsų kasdienybę. Tarp šių praktikų masažo terapija […]

19 kovo, 2024

Šešių Lietuvos žiedinių savivaldybių vadovai nepritaria Sveikatos apsaugos ministerijos rengiamai pertvarkai, pagal kurią nuo šių metų liepos 1 dienos savivaldybės […]

18 kovo, 2024

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) farmacijos mokslininkai sukūrė ypatingos sudėties skystą muilą, kuris išsyk atskleidžia, ar rankos – taisyklingai išmuilintos […]

14 kovo, 2024

Psichologinių krizinių įvykių skambučių centras (Skambučių centras) jau teikia psichologinę pagalbą asmenims, kurie patiria savižudybės grėsmę arba savižudybės grėsmė kyla […]

13 kovo, 2024

Pirmosios odos priežiūros priemonės buvo gana paprastos. Pavyzdžiui, senovės egiptiečiai naudojo alyvuogių aliejų, žoleles ir kiaušinius, drėkina odą ir suteikia […]

7 kovo, 2024

Nacionalinio visuomenės sveikatos centro (NVSC) specialistai kasmet vykdydami erkių stebėseną pasirinktose Lietuvos vietovėse mato, kad erkės aktyvios nuo pat kalendorinio […]

5 kovo, 2024

Valstybinė maisto ir veterinarijos tarnybos (VMVT) inspektoriai po gautų pranešimų dėl galimai nesaugaus, nekokybiško maisto, patiekto Kauno J. P. Vileišių mokyklos […]

4 kovo, 2024

Lietuvoje kartojasi istorijos apie netinkamą sveikatos priežiūros įstaigų ir jų padalinių vadovų elgesį bei galimus mobingo atvejus. Daug kalbėta apie […]

29 vasario, 2024

Neretai tam tikrose situacijose turime baimių. Aišku, daugelis gali sakyti, kad paprastai kažko bijo vaikai, tačiau ir suaugę žmonės turi […]

28 vasario, 2024

Atkurti prarastą šypseną šiais laikais tikrai įmanoma gana paprastai. O gyventi ne tik be kelių, tačiau ir be vieno danties […]

27 vasario, 2024

Ugdymo įstaigos vis aktyviau domisi galimybėmis vaikus maitinti ekologiškais bei pagal nacionalinę maisto kokybės (NKP) sistemą pagamintais produktais. Šiais metais […]

26 vasario, 2024

CBD aliejus yra produktas, gautas iš kanapių augalo, kuris pastaraisiais metais labai išpopuliarėjo. CBD arba kanabidiolis yra kanapių augaluose esantis […]

22 vasario, 2024

Lietuvos gyventojų meilė varškei užkoduota dar senovėje, o ir dabar jos populiarumas neblėsta dėl universalumo bei maistingųjų medžiagų. Tą prabrėžia […]

Simona Bieliūnė / Sauliaus Žiūros nuotr.
21 vasario, 2024

Rūpinantis vaikų ir jaunimo gera savijauta bei gyvenimo kokybe, siekiant padėti atpažinti sveikatos sunkumus ir tikslingai nukreipti pagalbos, sostinėje jauni […]

14 vasario, 2024

Jonavos ligoninė gimdančioms moterims pasiūlė naujovę – susilaukti kūdikio čia galima tarsi spalvotam sapne. Tokį pojūtį sukuria ligoninėje pradėta taikyti […]

13 vasario, 2024

Visuomenei ir ekspertų komisijai buvo pasiūlytas 60 vaistinių augalų sąrašas, iš kurio viešo balsavimo būdu išrinktas nugalėtojų penketukas bei komisijos […]

12 vasario, 2024

Sveikata – tai mūsų didžiausias turtas, ir šiuolaikinėje rinkoje pasirodo vis daugiau produktų, skirtų jos priežiūrai. Tačiau kaip išsirinkti iš […]

9 vasario, 2024

Jei pastebėjote, kad vasarį prasčiau išsimiegate, nesistebėkite. Didžiojoje Britanijoje atliktas didelės apimties „The Great British Sleep Survey“ tyrimas parodė, kad […]