28 vasario, 2017
Vaikų retų ligų asociacijos informacija

Retų ligų dienai – spalvinga šventė

Šiemet jau dešimtą kartą pasaulyje paskutinę vasario dieną minima Retų ligų diena. Pacientų ir medikų bendruomenė siekia atkreipti dėmesį į išskirtines ligas ir klausimus, kurie kyla susidūrus su itin retomis būklėmis, jų diagnostika ir gydymu.

Savaitgalį Vilniuje susirinkusios šeimos, kurių vaikams įtariama ar nustatyta reta liga, paminėjo šią visai bendruomenei reikšmingą dieną ir kartu atšventė Užgavėnes. Vaikų retų ligų asociacija tokių ligų paliestiems vaikams surengė spalvingą šventę, į kurios sūkurį įsitraukė visi, nepaisant amžiaus ar negalios. Šventės organizatoriai kvietė pasinerti į spalvų fiestą – kol pavasaris dar visko nenuspalvino, vaikai gražiausiomis spalvomis dažė savo svajonių miesto namus, margino sparnus pavasarį nubundantiems drugeliams. Blynais šventės dalyvius vaišino kulinarijos studijos „Čiop Čiop“ komanda. Nuotaikingą muzikinę staigmeną šventės dalyviams padovanojo „Netikėtas duetas“ – obojininkė Justė Gelgotaitė ir smuikininkė Agnė Doveikaitė-Rubinė. „Kaukių akademijos“ aktoriai  ir būrys savanorių sukūrė išskirtinę šventę ypatingiems vaikams.

„Tokie renginiai yra puiki proga susitikti šeimoms, kasdienybėje gyvenančioms gana uždarą gyvenimą, nes šalia kasdienių rūpesčių jos turi spręsti ir su reta liga susijusius medicininius, socialinius klausimus“, – sakė Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka. Jis pastebėjo, kad galimybė pabendrauti neformalioje aplinkoje labai naudinga tiek pacientų šeimoms, tiek medikams, nes padeda geriau suprasti bendrus tikslus – užtikrinti visavertį gyvenimą su reta liga susidūrusiems asmenims.

Susirinkusieji drobėje sukūrė unikalų delnų piešinį, atkartojantį Tarptautinės retų ligų dienos logotipo motyvą ir liudijantį pasiryžimą bendradarbiauti visos bendruomenės vardan.

„Vaikų retų ligų asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti pacientus ir medikus, dirbančius retų ligų srityje“, – D. Čeilitka, kalbėdamas apie antrus metus gyvuojančios pacientų organizacijos veiklą, neslėpė ambicijų tapti Nacionaliniu retų ligų aljansu. Retos ligos dažniausiai lydi visą gyvenimą, todėl Asociacija siekia suburti tiek vaikus, tiek ir pilnametystės sulaukusius pacientus, kurie serga reta liga.

Šį pavasarį Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyva Vilniuje ir Kaune pradės veikti retomis ligomis sergantiems pacientams skirti centrai, kuriuose bus galima gauti informacijos apie retas ligas, sveikatos priežiūros paslaugas, socialinės paramos galimybes. Išskirtinis dėmesys bus skiriamas psichologinei pagalbai susidūrus su retos ligos diagnoze, Asociacijos nariams bus užtikrintos psichologo konsultacijos.

„Mūsų asociacija jungia pacientų organizacijas ir pavienius asmenis, kurių ne vienam medikai yra prasitarę, kad daugiau Lietuvoje tokių nėra, tačiau tam tikros problemos, kurių kyla sprendžiant socialinius, švietimo ar sveikatos priežiūros klausimus, yra visiems bendros“, – pabrėžė D. Čeilitka, retomis ligomis sergantiems pacientams atstovausiantis Pacientų forumo valdyboje.


28 kovo, 2024

Jau septintus metus iš eilės Lietuvos visuomenei, atskiroms bendruomenėms svarbūs tradicinės kultūros reiškiniai įtraukiami į nacionalinį Nematerialaus kultūros paveldo vertybių […]

28 kovo, 2024

Daliai gyventojų negavus perspėjimo pranešimų apie gaisrą Vilniuje, Vidaus reikalų ministrė Agnė Bilotaitė mato poreikį peržiūrėti techninį pranešimo siuntimo įgyvendinimą, […]

28 kovo, 2024

Kovo 27 dienos vakarą Vilniuje Panerių gatvėje AB „Ruvis“ teritorijoje užsiliepsnojo automobilių atliekų apdorojimo aikštelė. Aplinkos apsaugos agentūros laboratorija išvyko […]

28 kovo, 2024

Lietuvos regionai skiriasi ekonomine padėtimi, tarmėmis, vairavimo įpročiais ir t. t., tačiau juos – bent didžiuosiuose šalies miestuose ‒ aiškiai […]

27 kovo, 2024

Kovo 27 d. Gedimino kalno papėdėje atidarytas Pilininko namas. Tai naujausias Lietuvos nacionalinio muziejaus padalinys, kuriame atveriama Lietuvos istoriją šiuolaikiškai […]

27 kovo, 2024

Vilniuje užsidegė automobilių sąvartynas, Eltai patvirtino Priešgaisrinės apsaugos ir gelbėjimo tarnyba (PAGD). Informuojama, kad gaisras kilo Panerių g. 56 esančiame […]

26 kovo, 2024

Pranciškonų vienuolyno kieme Vilniuje iškilęs paminklas „Sausio sukilimo įamžinimas Vilniuje“ pastatytas neteisėtai, sako sostinės tarybos Istorinės atminties komisijos pirmininkė Kamilė […]

25 kovo, 2024

Pirmadienio vakarą Lietuvos trispalvėmis ir Baltarusijos istorinėmis vėliavomis nešini baltarusių diasporos atstovai bei jų rėmėjai sostinės Lukiškių aikštėje susirinko minėti […]

23 kovo, 2024

Lenkų sąjunga šeštadienį pradėjo eitynes ir mitingą dėl padėties tautinių mažumų mokyklose Lietuvoje. Keli šimtai dalyvių, daugiausiai moksleiviai iš lenkiškų […]

22 kovo, 2024

Vilniuje, netoli Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos (ŠMSM), keli šimtai moksleivių iš visos Lietuvos susirinko piketuoti prieš vienuoliktokų tarpinius patikrinimus. […]

Sauliaus Žiūros nuotr.
21 kovo, 2024

Daugiau nei pusė maisto atliekoms rūšiavimui skirtų priemonių atsiėmusių sostinės gyventojų ėmėsi rūšiuoti maisto atliekas. Tai atskleidė naujausias Vilniaus apskrities […]

21 kovo, 2024

Paaiškėjo, kiek daugiabučių namų gyventojų šiais metais ryžosi renovacijai, kad po atnaujinimo jų daugiabučiai pasiektų A energinę klasę. Lietuvoje iš […]

21 kovo, 2024

Palaikymą Ukrainai Europos robotikos čempionate išreiškusioms vilniečių moksleivių komandoms – „Lituanica X“, „Lituanica PlumBlum“ ir „Lituanica – Vilnius Lyceum Robotics“ […]

Vilniaus rajono meras Robert Duchnevič
21 kovo, 2024

Akcijai „Skaidrinam“ sukėlus rezonansą dėl savivaldos lėšų įsisavinimo, Specialiųjų tyrimų tarnyba (STT) pastebi, kad Vilniaus rajono savivaldybės taryba papildomas išmokas vietos […]

21 kovo, 2024

Nors daugelis džiaugiasi atėjusiu pavasariu ir skuba planuotis įvairias veiklas lauke, ne vienam apsilankymas gamtoje primena apie ne itin malonią […]

Sauliaus Žiūros nuotr.
20 kovo, 2024

Iš Vilniaus centro viešuoju transportu pasiekiamas vienintelis miestas mieste monotoniško pramoninio miestelio rūbą siekia iškeisti tapti išskirtine vieta vaikščiojimo entuziastams. […]

20 kovo, 2024

„Galbūt išgelbėjau keturias gyvybes ir tikrai esu laiminga, galėdama dirbti šį darbą“, – sako marijampolietė Vytautė Švedienė, viena iš 13 […]

19 kovo, 2024

Vilniaus miesto savivaldybė norėdama išsiaiškinti Vingio parko lankytojų įpročius ir vilniečių nuomonę apie Vingio parką, vasario mėnesį organizavo internetinę apklausą. […]

19 kovo, 2024

Akademinės bendruomenės kritikos dėl poetės Salomėjos Nėries biografijos ir kūrybos vertinimo sulaukusios desovietizacijos komisijos pirmininkas Vitas Karčiauskas pripažįsta, kad komisijos […]

Sauliaus Žiūros nuotr.
19 kovo, 2024

Vilniuje – dar viena „kalbančio autobuso“ linija. Ausinių nuo šiol prireiks ir lipant į 6G autobusą. Keliaujant juo galima ne […]